Dra. María del Pilar Echeverri: Revolucionando el tratamiento de las fisuras labio palatinas en Colombia

Smile Train

A mediados de los 90, la Dra. María del Pilar Echeverri trabajaba como logopeda para niños con fisuras labio palatinas en Bogotá cuando su jefe dio a luz a un niño con una fisura labio palatina. Insatisfecha con la atención disponible en Colombia, esta mujer llevó a su hijo recién nacido a los Estados Unidos para el tratamiento de la fisura labio palatina que necesitaba. La experiencia despertó a su jefe a dos duras realidades: En primer lugar, que la calidad del tratamiento de la fisura labio palatina que ella esperaba para su propio hijo era imposible para la mayoría de los colombianos, y en segundo lugar, que esto era completamente inaceptable. Una vez de vuelta en Colombia, tomó medidas y creó un grupo dedicado a proporcionar el mismo nivel de cuidado de la fisura labio palatina que su hijo recibía en América a todos los colombianos que lo necesitaran y le pidió a María que fuera su coordinadora. Ese grupo se consolidó finalmente como FISULAB en el 2000 - justo a tiempo para asociarse con una nueva organización llamada Smile Train.

Maria with a speech therapy patient

La Dra. Echeverri diseñó FISULAB basándose en su creencia de que cada etapa del tratamiento de la fisura labio palatina - incluyendo las anteriores y posteriores a la cirugía - es igual de importante, como lo es involucrar a toda la familia en el tratamiento. Su visión la ha convertido en uno de los principales socios de Smile Train. "FISULAB recibe alrededor de 900 pacientes cada año, y nuestro propósito es cuidar de todos ellos desde su nacimiento hasta que sean autosuficientes, proveyendo no sólo las cirugías sino todos los otros tratamientos necesarios", declaró.

Maria with a speech therapy patient wearing headphones

"Después de la cirugía, cuando el niño empieza a hablar, es vital que trabajen con un logopeda para que puedan hablar con claridad, aunque en algunos casos es un reto y los resultados no son muy buenos". Es crucial que la logopedia se centre en la familia del paciente, a la que ofrecemos apoyo psicológico y educación sobre cómo estimular el habla en su hijo", explicó. "Una vez que el paciente está en la terapia del habla, la siguiente fase se centra en la odontología y los aparatos ortopédicos, que pueden incluir más cirugías como el injerto óseo, que ocurre alrededor de ocho a diez años de edad. Luego, en la adolescencia tardía de un niño, generalmente se le hace una cirugía final por razones más estéticas. La colaboración de los padres es de nuevo extremadamente importante en todo esto porque nadie puede mostrar mejor al niño que es amado y aceptado y ayudar a construir su confianza".

Maria works with a child on a computer during a speech therapy session

El resultado es un centro médico al que los niños ruegan a sus padres que vuelvan. Las paredes son brillantes y coloridas y resuenan con la risa de los niños haciendo sus primeros amigos y descubriendo nuevas e inimaginables posibilidades para sus vidas. Con sus métodos innovadores y su alegre atmósfera, no es sorprendente que FISULAB haya atraído a algunos de los mejores profesionales médicos de Colombia. Ahora emplea a un cirujano plástico, un patólogo del habla, un psicólogo familiar, dentistas y ortodoncistas, y un otorrino. El centro también trabaja con cirujanos, anestesiólogos y enfermeras en un hospital infantil cercano, y ocasionalmente incluso trae a genetistas para ayudar a los padres a entender las causas de la fisura labio palatina de su hijo y guiar a los pacientes adultos en sus decisiones de tener hijos.

Maria hugs Neitan, a patient

Sin embargo, la Dra. Echeverri sabe que no es suficiente brindar atención médica de calidad para familias en Bogotá, pues los bebés que nacen con fisuras labio palatinas en las zonas rurales más remotas del país aún no tienen acceso a la atención que necesitan. Por lo tanto, como parte de la estrategia de FISULAB para proveer atención de alta calidad a todos los colombianos, ella está diseñando campañas informativas para los hospitales de maternidad en todo el país, empoderando a doctores locales para que enseñen a las madres cómo alimentar mejor a sus bebés y entonces poder referirlos a FISULAB una vez que estén suficientemente sanos para su cirugía.

Maria with Jessica

De todos los miles de niños cuyas vidas ha tocado la Dra. Echeverri, dos se han ganado un punto particularmente tierno en su corazón. Uno es María, a quien conoció de bebé antes de su primera cirugía y ahora, ocho años después, todavía la ve semanalmente para terapia de lenguaje. Además de la energía contagiosa de la niña, está inspirada por lo profundamente involucrados y comprometidos que están todos en su gran y amorosa familia con su tratamiento. La otra es Jessica, que llegó a FISULAB en muy malas condiciones después de haber recibido una cirugía de baja calidad. "En general, es muy conmovedor para nosotros ver a estos bebés mejorar, estudiar, trabajar y crecer hasta convertirse en adultos, y eventualmente tener sus propios hijos."

"Quiero agradecer mucho a Smile Train, porque poder ayudar a estos niños y a sus familias es una de las cosas más hermosas que podemos hacer en nuestras vidas. Sin su apoyo, no podríamos ayudar a tantos como lo hacemos", afirmó.

Maria hugging a patient

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