Superar la distancia: cuidado continuo durante el COVID-19

Smile Train

“Cada mano que no estrechemos debe convertirse en una llamada telefónica que hagamos. Cada abrazo que evitamos debe convertirse en una expresión verbal de calidez y preocupación. Cada centímetro y cada pie que colocamos físicamente entre nosotros y los demás". — Rabino Yosef Kanefsky.

Elaine Liborio nunca había previsto trabajar en una situación como el COVID-19. Durante cuatro años, ha sido terapeuta del habla en Associação Beija-Flor, socia de Smile Train en Ceará, Brasil. Su trabajo con pacientes con labio y paladar hendido ha abarcado más de 15 años.

El COVID-19 la obligó a quedarse en su hogar, ya que estaba en una categoría de alto riesgo. Mientras estaba en su casa, no podía dejar de preocuparse por los niños que no podrían continuar con la terapia durante la pandemia, especialmente aquellos con fisura labiopalatina, que quedarían especialmente vulnerables por la interrupción del tratamiento.

Una vez que quedó claro que la cuarentena duraría mucho tiempo, supo que tenía que actuar. Cuando el Consejo Federal Brasileño de Patología del Lenguaje del Habla y Audiología autorizó la atención en línea, el personal y la junta de Beija-Flor trabajaron con Elaine para elaborar un programa de terapia del habla en línea para pacientes.

Three kids on chat

Elaine se emocionó al ver el impacto de las sesiones no solo en sus pacientes, sino también en sus familias. Los padres, siempre esenciales para el éxito del tratamiento en sus hijos, han sido especialmente críticos en estas sesiones remotas.

“Como la mayoría de los pacientes son jóvenes, los padres deben actuar como facilitadores durante las sesiones. Tener a los padres a su lado ha hecho que los pacientes participen más durante las sesiones en línea y entiendan exactamente cómo debe ser la capacitación. Ha sido una experiencia fantástica, mucho más allá de mis expectativas", dice Elaine.

El programa de Beija-Flor y el trabajo de Elaine también inspiraron a otro socio de Smile Train, Policlínica Piquet Carneiro (CTAC), en la Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Universidad Estatal de Río de Janeiro). Una vez empezada la cuarentena y con las sesiones de terapia del habla en persona interrumpidas, la terapeuta del lenguaje Livia Scelza logró brindar orientación del habla a las madres de niños con labio y paladar hendido a través de WhatsApp y Facebook.

Playing on the floor

Livia notó una mayor demanda de apoyo en línea proveniente de las madres: aquellas que tenían retrasada la cirugía de sus niños, las que cuidaban a los recién nacidos con fisura labiopalatina e incluso las futuras madres ansiosas por comenzar a prepararse para cuidar a sus hijos. Con la guía de Elaine, Livia y su equipo establecieron terapia del habla en línea estructurada y apoyo adicional para niños con fisura labiopalatina a través de Facebook y comenzaron a comunicarse con más pacientes.

“Cambiamos nuestra estrategia para llegar a estas familias: comenzamos a ponernos en contacto con pacientes que estaban en terapia del habla en el hospital para invitarlos a participar en sesiones en línea. También queríamos buscar pacientes que recientemente hubieran sido operados para ver si necesitaban orientación nutricional. El 2 de abril, comenzamos a contactar a pacientes cuyas sesiones de habla en persona habían sido canceladas para ofrecerles la posibilidad de recibir tratamiento en línea, en una nueva hora programada", explica Livia.

Los resultados hasta ahora han asegurado que pacientes como Isabella, que recibe tratamiento por aversión a los alimentos además de la terapia del habla, no se queden atrás de sus compañeros.

Playing on the floor

La directora del programa de Smile Train Brasil, Camila Ferreira, trabajó con estos socios para garantizar que Smile Train estuviera allí para apoyar sus innovadores programas de teleasistencia para pacientes y sus familias. “Smile Train Brasil está extremadamente orgulloso de tener socios que se enfrentan a las dificultades. El proyecto de teleasistencia se creó en tiempos inciertos y muchos socios se unieron a nosotros para seguir ayudando a sus pacientes. Especialmente ahora, durante esta situación desafiante que todos estamos viviendo, es increíble y extremadamente apasionante poder presenciar la dedicación a sus pacientes”, expresa Camila.

Para Elaine en Beija-Flor, los beneficios de esta innovadora teleasistencia se extenderán más allá de COVID-19. "Tenemos muchos pacientes del campo que no tienen forma de acudir a la terapia semanalmente y esto puede ser una alternativa viable para que no se queden sin atención", comenta Elaine. “Con todo lo que pasamos en nuestras vidas, tenemos que aprovechar las oportunidades y ver qué podemos aprender y cómo reinventarnos. Creo que esta enfermedad puede ayudarnos a pensar en nuevas maneras para viejas prácticas y ser aún más activos para ayudar a los pacientes con fisuras labiopalatinas, que necesitan tanto apoyo ", finaliza.


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