Valery encuentra su lugar feliz

Smile Train

Jaime vio por primera vez una persona con FLAP en la televisión. En el programa aparecían dos bebés gemelos, cada uno con una fisura. No se lo podía imaginar. Al día siguiente, en la ecografía de los siete meses de su mujer, Diana, vio a otro bebé así en la pantalla. Esta vez era realmente inimaginable.

Cuando el médico les dio la noticia, Diana miró a Jaime, confundida y asustada. Aunque sabía exactamente lo que era, no podía responder a su pregunta. Ni siquiera podía respirar.

Por suerte, el médico sabía qué decir y les recomendó la Clínica Noel, el socio de Smile Train en Medellín y el hospital que, según les aseguró, era "el mejor de Colombia".

Aunque Valery no nació en la Clínica Noel, un médico de allí acudió al hospital para estar con Diana y Jaime ese día y explicarles lo que debían esperar a continuación.

La fisura labio palatina de Valery hacía que se ahogara al tomar pecho. La niña habría corrido un grave riesgo de desnutrición si el equipo de la Clínica Noel no hubiera intervenido. Le enseñaron a Diana cómo alimentar a su hija para que la leche bajara por la garganta y no saliera por la nariz o llegara a los pulmones, y le proporcionaron biberones especialmente diseñados para bebés con FLAP. Con este apoyo, Valery estaba lo suficientemente sana como para ser operada por primera vez de su FLAP a los tres meses, el momento más temprano y seguro.

Se le practicó una segunda operación cuando cumplió un año. Y como los niños con fisura labio palatina suelen tener dificultades para hablar incluso después de la operación, empezó a recibir terapia del habla patrocinada por Smile Train, a cargo de expertos especialmente capacitados, casi tan pronto como empezó a hablar.

Deprimida y sin recursos

Cuando llegó el momento de empezar el colegio, Valery estaba tan emocionada que no podía dormir. Se sentía preparada: sus cirugías eran de primera clase, y estaba trabajando duro y haciendo verdaderos progresos con su terapia del habla. Pero los acosadores se fijan en todo, incluso en la más mínima cicatriz bajo el labio de una chica tímida o en la nasalidad de su voz. La escuela fue un infierno desde el primer día. Los compañeros no sólo la acosaban, sino que la agredían físicamente. Y no se detuvieron ahí, sino que incluso fueron a por su hermano pequeño, Andreas.

Andreas sostiene un osito de peluche de Smile Train sonriendo

De nuevo, Valery no podía dormir. Tampoco podía comer; se metía pequeñas cucharadas de comida en la boca sólo para vomitarlas y poder decir que estaba enferma. Buscaba cualquier excusa para quedarse en casa

"Si ella no dormía, obviamente yo dormiría aún menos porque la estaba cuidando", dijo Diana.

Era demasiado para una niña de primer grado. Sus padres la sacaron de la escuela antes de segundo grado para que pudiera pasar su tiempo en lugares más felices, crecer y encontrar sus pasiones alrededor de personas que se preocuparan por ella. Aprendió a nadar, a jugar al voley, a bailar y a hacer teatro, y cada una de estas actividades aumentó su confianza en sí misma. Cada uno de los cuales le permitió finalmente aprender. Pero el lugar en el que era más feliz y en el que más aprendía era siempre la Clínica Noel.

Sanando al niño y a toda la familia

La Clínica Noel es líder mundial en servicios psicosociales para niños con fisura labio palatina y sus familias. En las reuniones periódicas con los asesores, Valery, Diana, Jaime y Andreas aprendieron a manejar su trauma a su manera. También animaron a Diana a seguir inscribiendo a Valery en actividades comunitarias que la ayudaran a integrarse mejor socialmente y a reforzar su autoestima.

La familia de Valery sonríe y sostiene ositos de peluche con sus mejores amigos de Clínica Noel

Valery acabó perdiendo el segundo y el tercer año de colegio. A los ocho años, comenzó el cuarto grado en una nueva escuela. Aunque seguía siendo tímida, su nuevo sentido de la identidad brillaba. No por casualidad, en esa época conoció a Camila Osorio, psicóloga pediátrica de la Clínica Noel.

Camila se convirtió rápidamente en la amiga y confidente más fiel de Valery, alguien con quien podía hablar y desahogarse cada semana en confianza. Camila también introdujo a la familia en el Proyecto Vida de la Clínica Noel, que ella dirige.

Mucho más que un cambio estético

El Proyecto Vida crea una comunidad de niños con fisura labio palatina y sus familias en Medellín. Valery y su familia acuden a todos los eventos que pueden. Sólo en los últimos años, han pintado camisetas, coloreado mandalas, elaborado máscaras faciales, preparado pizzas y muchas otras cosas más.

Valery sostiene un mandala que hizo en Life Project

"La sesión de pizzas estuvo muy bien porque aprendimos los unos de los otros. Hablé mucho con la chica con la que hice la pizza. Nos contamos nuestras historias de vida", dijo Valery, y añadió que conocer a otros niños con fisura labio palatina "me motiva mucho y a veces me entristece."

Aunque a Valery le han encantado todos los talleres a los que ha asistido, el taller de make up fue particularmente especial. Tuvo que maquillar a su madre y, al final, se retó a los participantes a que fueran a casa y grabaran un vídeo maquillándose, y el ganador recibiría un kit completo de maquillaje. "Sentí pura felicidad cuando gané", sonrió Valery.

Valery sonríe con Andreas tomando un pincel de maquillaje de Diana

"Hemos hecho muchas actividades y nos fortalecen como familia", dijo Diana. "Esos espacios son súper importantes, súper geniales. Lo más emocionante es que podemos conocer a otras familias con casos similares y escuchar sus historias y sus luchas y sentirnos identificados."

Para Camila, ese es el objetivo. "Una parte importante de lo que hacemos es dar a los padres su propio sistema de apoyo", dice. "Lo que intentamos hacer con cada actividad es involucrar a los padres y hermanos para poder formar ese sistema de apoyo."

Otra vez sin palabras

Ahora, con 13 años, Valery camina por los pasillos de su colegio con confianza y una sonrisa, y ¿por qué no iba a hacerlo? Todo el mundo en el colegio conoce de su fisura labio palatina y la apoya y anima durante su tratamiento; está rodeada de amigos en todas las clases.

Valery sonríe sosteniendo un osito de peluche

Valery planea ser cirujana cuando sea mayor "para ayudar a más niños con fisura labio palatina y motivarlos."

Jaime y Diana creen que el acoso escolar nace de la ignorancia y el miedo. Por eso, siempre están atentos a las oportunidades de educar a sus amigos y vecinos sobre la FLAP y de remitir a la Clínica Noel a otras familias afectadas por este problema.

"Si no fuera por Smile Train y la Clínica Noel, no sé qué habría sido de nosotros. Fortalecieron a Valery de una manera que la empoderó no sólo a ella, sino también a nosotros. A todos los donantes de Smile Train les decimos gracias, de verdad. Les agradecemos infinitamente", dijo Diana.

Al recordar el recorrido de su hija y su familia desde aquella fatídica ecografía, Jaime vuelve a quedarse sin palabras. "No tenemos palabras: mírala. Gratitud. Sólo gratitud".


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