Lo Que Bárbara Le Enseñó A Su Madre

Una historia de amor, destino y el poder de una sonrisa.

Barbara sonríe con su madre Marisa, su hermana Ximena, y su conejito

Al final de sus días laborales de 12 a 14 horas en una planta automotriz en Aguascalientes, México, la mayoría de los trabajadores se iban a casa y dormían hasta la mañana. Pero no era el caso de Marisa y Francisco. Reunían la poca energía que les quedaba al final del día para hacerse felices el uno al otro. Cuando estás enamorado, vale la pena. Ambos habían estado casados antes, pero cuando se establecieron para tener una vida juntos, sabían que por fin habían encontrado a la persona con la que estaban destinados a estar, pase lo que pase.

La vida era buena. Sus hijos de matrimonios anteriores se llevaban bien y Ximena, la mayor, se adaptó perfectamente a su nuevo papel y responsabilidades como líder en una nueva familia más grande. Cuando Marisa quedó embarazada, toda la familia compitió por oportunidades para hacerla sentir cómoda y feliz. Fue un embarazo fácil y tranquilo hasta su ultrasonido de los cinco meses, cuando el médico descubrió que la bebé tendría labio y paladar hendido.

Bárbara antes de la cirugía de labio hendido
Bárbara antes de su cirugía de paladar hendido patrocinada por Smile Train

El mundo de Marisa se detuvo.

Preocupación, ansiedad, esperanza

Mil preguntas surgieron rápidamente en su mente: ¿Por qué su bebé tendría labio y paladar hendido? ¿Cómo cuidaría de ella? La enfermera le dijo que conocía a un especialista pediátrico que podría ayudar, pero Marisa no quería dejar nada al azar. Corrió a casa para aprender todo lo que pudo sobre el labio y paladar hendido, pero la información que encontró sólo empeoró sus preocupaciones. También era, como descubriría luego, inexacta.

Bárbara antes de la cirugía de labio hendido con aparato de ortodoncia especializado
Bárbara con ortodoncia especializada para prepararla para la cirugía. Estos dispositivos son proporcionados gratuitamente por el Hospital de Especialidades Miguel Hidalgo gracias al apoyo de Smile Train.

Su ansiedad se hizo insoportable cuando su seguro la obligó a dar a luz en un hospital donde quedó claro de inmediato que nadie sabía nada sobre labio y paladar hendido.

Cuando nació la bebé, Bárbara, Marisa intentó todo para alimentarla, pero no pudo. La leche materna goteaba a través de la hendidura de la recién nacida hacia su nariz, asfixiándola.

Bárbara antes de operarse la fisura con un biberón especializado
Bárbara con un biberón especializado para ayudarla a alimentarse a través de su fisura. Smile Train patrocina apoyo nutricional vital para bebés con fisuras en nuestros centros asociados en todo el mundo.

Los médicos lograron introducir un tubo de alimentación en la garganta de Bárbara. Estaba claro para Marisa que lastimaba a su bebé, pero al menos la mantuvo viva y le dio tiempo a la familia para encontrar una mejor solución. Bárbara sobrevivió una semana así.

Una ruta hacia lo incierto

Entonces, un fonoaudiólogo, familiar de Francisco, sabía y los dirigió hacia el Hospital de Especialidades Miguel Hidalgo. En su primera cita, el personal era acogedor pero honesto. Les explicaron que Bárbara necesitaría años de tratamiento integral. Primero, necesitaría apoyo nutricional para alcanzar un peso lo suficientemente saludable para las múltiples cirugías que requería. Luego tendría que asistir a sesiones regulares con un terapeuta del lenguaje, un consejero psicosocial, recibir trabajo dental y de ortodoncia, y más hasta que llegara a su adolescencia.

Bárbara se baña tras operarse de labio hendido
Bárbara se baña tras operarse de labio leporino

Y, debido a que el Hospital de Especialidades Miguel Hidalgo era un socio de Smile Train, todo sería 100% gratuito.

Bárbara tras operarse de labio hendido cuelga de una barra en el patio de recreo
Bárbara hoy, jugando en un parque infantil

Marisa no había llorado tanto desde que supo que Bárbara tendría labio y paladar hendido. Excepto que esta vez, eran lágrimas de alegría.

Bárbara tras ser operada de labio hendido con un dispositivo para ayudarla a hablar y respirar
Bárbara con un dispositivo, proporcionado por Smile Train, para ayudarla a hablar y respirar

Aun así, conectar a Bárbara con la atención que necesitaba significó grandes cambios de estilo de vida para toda la familia. Marisa decidió dejar la planta para cuidar a Bárbara a tiempo completo, lo que presionó más a Francisco como el único sostén de una familia ampliada.

Bárbara tras operación de paladar hendido sonriendo con su hermana Ximena
Bárbara y Ximena

Después de un tiempo, la familia comenzó a vender comida casera para complementar sus ingresos. Fue todo un esfuerzo de equipo: Marisa cocinaba las comidas, Ximena cuidaba a Bárbara y al resto de la casa, mientras Francisco hacía los pedidos y las entregas, además de sus crecientes responsabilidades en la planta. Fue mucho trabajo para toda la familia, pero cuando estás enamorado, vale la pena.

La formación de una maestra

Bárbara hace la tarea
Bárbara hace la tarea

Eso fue en 2014. En los años posteriores, Bárbara también ha estado trabajando duro. Fue valiente en las dos cirugías patrocinadas por Smile Train. Aunque su hendidura la dejó con problemas auditivos permanentes, practicó diligentemente las técnicas del habla que aprendió en el Hospital de Especialidades Miguel Hidalgo con resultados impresionantes. A diferencia de muchos otros niños con labio y paladar hendido que no recibieron tratamiento a tiempo, ella ahora puede comunicarse claramente y con confianza.

Bárbara con su conejito mascota
Bárbara con su conejito mascota

Hoy, gracias al personal capacitado de Smile Train en Miguel Hidalgo y al constante amor y apoyo de su familia, Bárbara es ingeniosa, carismática y líder entre sus amigos. Le encantan los rompecabezas, las muñecas, las manualidades y cuidar de sus muchas mascotas. Ella y Ximena se han convertido en cómplices, siempre jugando entre sí y haciéndoles bromas a los demás. Y no se queda ahí.

Bárbara hace pompas durante una sesión de logopedia
Bárbara hace pompas en sus sesiones de logopedia en el Hospital de Especialidades Miguel Hidalgo

Recientemente se unió al primer grupo de un taller integrado de terapia del lenguaje y apoyo psicológico en Miguel Hidalgo. Allí, trabaja en la autoimagen, la percepción y la prevención del acoso mientras hace ejercicios que refuerzan su lenguaje, motricidad y habilidades sociales.

Barbara sonríe con su madre Marisa, su hermana Ximena, y su conejito
Marisa, Ximena, Bárbara y su conejito

"Bárbara ha sido nuestra mejor maestra en cuanto superar la adversidad", dijo Marisa. "Cada día, mi hija nos enseña cómo ser fuertes, cómo seguir adelante, y que todo será más fácil con el tiempo, siempre y cuando encuentres el lugar correcto y las personas adecuadas".

Bárbara sonriendo después de la cirugía de paladar hendido
Bárbara sonriendo

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