Vicente Es Más Fuerte Que El Miedo
El amor de una madre + Smile Train y GSK = un joven seguro de sí mismo
Paola sintió que sus oraciones fueron escuchadas cuando supo, después de tantos años de intentarlo, que estaba embarazada hace cuatro meses y medio. Pero después de las felices noticias llegaron las complicaciones. Medio mes después, tuvo un accidente que la dejó en reposo obligatorio durante el resto del embarazo. Estuvo cerca, pero, afortunadamente, las ecografías regulares indicaron que el bebé aún estaba creciendo y desarrollándose.
Paola no sabía que su bebé tendría labio y paladar hendido hasta que cumplió las 36 semanas. El bebé mantuvo su cara inclinada alejándola del monitor, por lo que nadie sabía cuán grave era su hendidura, sólo que estaba allí. Recurrió a Internet para buscar cualquier información que pudiera encontrar sobre el labio y paladar hendido, y se enteró de que el camino hacia el tratamiento probablemente sería largo y cambiante. Ella se preparó para guiarlo a través de este.
"No sé de dónde saqué mi fuerza, pero desde ese momento supe que tenía que ser fuerte", dijo. "Tenía que tener fuerza para darle a mi hijo una personalidad fuerte para que pudiera defenderse en caso de acoso".
La noticia fue más difícil para su esposo. Su sobrina tuvo una hija con paladar hendido que había muerto cuando tenía tres años, y le preocupaba que su hijo sufriera la misma suerte. "Mi esposo sufrió mucho", dijo Paola. "Pero yo le di fuerza. Le dije, tienes que secarte las lágrimas y seguir adelante con esto porque hice la investigación, y hay un tratamiento".
Dos semanas después, nació su hijo, Vicente. Los médicos trataron de cubrirle la cara con una sábana para ahorrarle el impacto de verlo, pero ella insistió en sostener a su bebé. Cuando finalmente lo entregaron, ella lloró, de alegría. Después de leer tanto sobre cuán graves podían ser el labio y el paladar hendido, fue un alivio tener a su hijo sano y respirando finalmente en sus brazos.
Volviendo a casa
A pesar de lo difícil que había sido el embarazo de Paola, las primeras semanas después del nacimiento fueron aún más difíciles. El labio y paladar hendido de Vicente hacía de la lactancia una lucha sin fin, y lloraba de hambre día y noche. Buscó por todas partes los biberones especiales que descubrió en línea, pero no pudo encontrarlos en ningún lugar. Finalmente, descubrió una manera de alimentarlo poniéndolo en su rodilla y cubriendo su labio con su mano, pero era muy poco y demasiado tarde: después de 15 días de estrés y lucha, su leche se secó.
Desesperada por ayuda, volvió a buscar y descubrió a Fundación Gantz, socio de Smile Train, a dos horas de distancia en Santiago. Tomó a Vicente y se fue ese momento, sin siquiera llamar antes.
"Cuando llegamos a la Fundación Gantz, nos sentimos como en casa", dijo Paola. Aunque no tenían cita, todo el personal evaluó a Vicente inmediatamente. Entonces le dieron el apoyo nutricional que necesitaba, incluyendo un biberón especial, y programaron su primera cirugía de labio para dentro de cinco meses, cuando pesara lo suficiente para soportar la anestesia, si seguía con su plan de nutrición prescrito.
Cuando el viaje sea difícil, súbete al tren
Para miles de bebés de todo el mundo como Vicente, sobrevivir hasta la cirugía es un gran logro. Los médicos no pueden operar a bebés con bajo peso. Cuando el labio o el paladar hendido impiden la alimentación, comienza un círculo vicioso de hambre y desnutrición que a veces puede llevar a la muerte. Aunque la cirugía salva la vida de estos bebés, la verdadera curación a menudo requiere terapia del habla, ortodoncia, apoyo psicológico y mucho más durante los primeros 20 años de vida, además de varias cirugías.
Es por eso que el modelo de Smile Train está diseñado para ayudar a los niños con labio y paladar hendido no solo a vivir, sino a prosperar. En su primera visita a la Fundación Gantz, el personal acompañó a Paola en todo el viaje del tratamiento que su hijo realizaría desde ese día hasta que cumpliera 18 años y, gracias a los dedicados donadores de Smile Train de todo el mundo, todo sería 100% gratuito.
"Poder acompañar a un paciente en todas estas etapas es muy gratificante", dijo la Dra. Carolina Gutiérrez, ortodoncista de la Fundación Gantz. "Nuestros pacientes se benefician enormemente de tener un apoyo constante desde el nacimiento hasta la edad adulta y el personal se beneficia de la oportunidad de trabajar juntos dentro de un equipo interdisciplinario que brinda atención integral. Al trabajar con Smile Train, ese equipo se extiende más allá de nuestro centro para incluir una red de apoyo internacional donde los profesionales son capacitados constantemente y donde el enfoque está en proporcionar el mejor tratamiento para nuestros pacientes".
Preparado para el éxito y las sonrisas
Además del estómago lleno, Vicente también se fue de Gantz ese primer día con un dispositivo ortopédico en la boca para prepararlo para la cirugía. Paola tenía que llevarlo de vuelta a Santiago cada semana hasta la cirugía para que le ajustaran el dispositivo y, en esto también, Smile Train estaba allí para cubrir los gastos de viaje de la familia.
El plan funcionó. Cinco meses después, Vicente tenía un peso saludable y estaba listo para su primera cirugía de labio. Paola nunca lo olvidará: "El momento en que te lo muestran después de la cirugía, es como si fuera otro bebé. Te preguntas: "¿Ese es mi hijo? Pero es maravilloso verlo así".
Ahora que Vicente podía comer, era el momento de ayudarlo a hablar. Fue a terapia del habla en Gantz cada semana durante los siguientes ocho años, y su familia fue diligente en ayudarlo a realizar sus ejercicios en casa, apoyo que es absolutamente crucial para el éxito del tratamiento.
Cuando el momento fue el adecuado, recibió más atención especializada, incluyendo ortodoncia, gracias a la asociación de Smile Train con GSK Consumer Healthcare. En 2018, GSK Consumer Healthcare y Smile Train lanzaron una ambiciosa colaboración de cinco años que ha proporcionado a los socios de Smile Train, como la Dra. Gutiérrez, fondos invaluables, apoyo y experiencia local para ayudar a garantizar que sus pacientes tengan todo lo que necesitan para llevar una vida plena y productiva.
La fuerza para educar
La confianza que estos tratamientos infunden no tiene precio. Al crecer, Vicente era acosado a menudo por la forma en que se veía pero, armado con la fuerza que su madre le dio, siempre hablaba con sus posibles enemigos y los volvía sus amigos.
Vicente después de cada una de sus cirugías de labio y paladar hendido patrocinadas por Smile Train
Vicente, que ahora tiene 16 años, todavía ve al Dr. Gutiérrez por sus aparatos ortopédicos y tiene algunas cirugías más por delante, pero cuando se mira en el espejo, le gusta la persona que ve que le devuelve la sonrisa. "Mis frenos son geniales porque sé que sin ellos, no sería la persona que soy hoy", dijo.
Ahora aprovecha cada oportunidad para ser un embajador de la comunidad con labio y paladar hendido, y de todos los demás que podrían ser un poco diferentes.
"Fui a la tienda de mi vecindario una vez, y un niño pequeño, de dos o tres años, me preguntó por qué estaba 'así'", recuerda Vicente. "El caballero que estaba con él dijo: 'No, no preguntes eso'. Y le dije: "No, déjalo tranquilo. Él tiene que saber porque sería un error no decirle, porque si ve a otra persona con labio hendido, va a hacer la misma pregunta'. Así que, eduqué a ambos."
"Todos somos fuertes"
La travesía de nacer con labio y paladar hendido hacia una vida de salud, confianza y posibilidades es larga y a menudo compleja; pero Smile Train y GSK se están asegurando de que también haya muchas sonrisas en el camino para los padres, profesionales y pacientes por igual.
"En mi casa, la Fundación Gantz lo es todo. Aprecio a la Fundación, de verdad", dijo Paola. "También me gustaría agradecer mucho a Smile Train y a GSK porque han sido una parte fundamental de todo esto. Gracias a ellos, hemos podido tener todo el tratamiento que mi hijo necesita".
"Sin duda, el apoyo de Smile Train y GSK nos ha permitido incorporar más pacientes para tratamientos de ortodoncia y mantenerlos con el tiempo", dijo la Dra. Gutiérrez. "Los tratamientos de ortodoncia son largos, y este apoyo permite que sean completados. Un porcentaje significativo de nuestros pacientes nunca habría podido recibir este tratamiento si no fuera por ellos".
Pero tal vez Vicente lo diga mejor: "Creo que las personas con labio y paladar hendido no deben sentirse mal consigo mismas, porque tal vez hay muchos que se sienten mal y se preguntan por qué nacieron así, pero las cosas pasan por una razón. Sólo tienen que seguir adelante porque todos somos fuertes, y todos lo vamos a lograr".
Ayuda e a dar fuerza, confianza y vida a los niños con labio y paladar hendido en todo el mundo