El mundo según Joaquín

Un paciente de 11 años comparte su excepcional historia de vida como sólo él puede hacerlo

Joaquín sonríe y sostiene una foto suya antes de la operación de fisura labio palatina.

Joaquín, de 11 años, vive con su familia en Sierra Madre, Chile. Tiene una historia extraordinaria que contar y quiere compartirla con ustedes.

Nací con fisura labio palatina, igual que mi hermana pequeña, Amanda. Vivo con ella, mi madre, tres tíos, dos abuelos y un bisabuelo. Comparto mi vida con ellos.

Joaquín mostrando su dibujo
Joaquín mostrando su dibujo

Cuando salgo del colegio, me gusta tocar el piano que me regaló mi madre hace dos años para Navidad, ver la tele y dibujar. Algunos niños compran figuritas de acción o limos, pero a mí me gusta dibujar. Cuando pinto con mi lápiz, libero mi estrés y me siento relajado. Así me divierto sin gastar mucho.

Joaquín se prepara para tapar un gol
Joaquin se prepara para tapar un gol

Lo que más me gusta es jugar al fútbol. Hay gente que cree que el fútbol son 11 personas corriendo detrás de una pelota, pero para mí es diferente. El fútbol es mi forma de vivir la vida. Cuando juego, siento una pasión que me recorre por dentro. Es una cosa de familia: mis abuelos, mi padre y mi tío son buenos jugadores y siempre me dieron su apoyo. Mi tío Paolo en particular, con quien mi hermana y yo compartimos muchas cosas, incluso cosas que nuestros padres no saben. Gracias a él siento pasión por el fútbol.

El fútbol me ayudó a darme cuenta de que estar pegado a una pantalla las 24 horas del día era malo. Antes del fútbol, no hablaba con nadie y sólo jugaba con mis amigos del barrio y mi familia, pero ahora tengo fuerzas para seguir adelante. También me ha ayudado con el tratamiento porque cuando me va bien en los entrenamientos de fútbol, me sube la autoestima. El fútbol también me ha enseñado a trabajar en equipo, compañerismo y habilidades sociales. A que puedes perder o ganar, pero lo importante es divertirse.

Joaquin posing with his foot on a football
Joaquin posa pisando una pelota de fútbol

Deseo convertirme en jugador profesional; ése es mi sueño. Quiero alcanzar mis sueños y fijarme metas que superar cada día.

Joaquín revisándose el pelo
Joaquín revisándose el pelo

Mi fisura labio palatina me ha afectado sobre todo en el colegio. En la guardería estaba bien, pero en primaria era diferente. Al principio, me sentía solo. Comía aparte de los demás niños, que jugaban todos juntos. En un momento dado, sufrí acoso escolar a diario. Me ponía triste cuando iba a jugar. Cuando me encontraba con un niño, me miraba de mala manera, como si fuera raro. Lo recuerdo como si fuera hoy porque me dolía; volvía a casa llorando. Con el tiempo, lo superé y cuando crecí, encontré nuevos amigos que me quieren.

Cuando los niños ven por primera vez a un niño que ha nacido con fisura labio palatina, es algo nuevo para ellos y no saben cómo reaccionar. Es extraño ver a alguien con una nariz irregular que no puede hablar bien. Ahora lo entiendo.

Joaquín ríe con su madre Javeria mientras su hermana Amanda juega con su teléfono
Joaquín ríe con su madre Javeria mientras su hermana Amanda juega con su teléfono

Lo que más fuerza me da en la vida es mi familia. Aunque cometa algún error, siempre están ahí para ayudarme. Mi madre especialmente.

Joaquín y su madre Javeria se abrazan y sonríen
Joaquín y Javeria comparten una sonrisa

Ella tiene 25 años, lo que significa que tenía 14 cuando yo nací. Sacó fuerzas para trabajar y estudiar e incluso fue a la escuela mientras me llevaba en brazos, superando todas las dificultades. Siempre luchó por mí. Cuando lloraba, me abrazaba y me llevaba a dormir. Cuando estaba deprimido, me levantaba la autoestima. Mi madre es el mejor regalo que recibí de Dios, y agradezco el esfuerzo que hizo por mí. Ella me enseñó todo y me dio la fuerza que tengo hoy.

Amanda
Amanda

Mi hermana, Amanda, tiene seis años y también recibe tratamiento para su fisura labio palatina a través de Smile Train. Jugamos y nos peleamos como todos los hermanos. Cuando yo tenía la edad de mi hermana, soñaba con ser piloto de avión o astronauta porque me gustaba todo lo que tuviera que ver con el espacio: Los planetas, las estrellas y aprender sobre Saturno, mi planeta favorito.

Cuando hago algo, Amanda también quiere hacerlo. Se comporta como alguien mayor; ¡quiere decirme lo que tengo que hacer!

A Amanda le encanta patinar. Todos los días sale a la calle a patinar. También dibuja y le encanta bailar. Cuando estamos en una fiesta, siempre forma parte de ese grupo que no para de bailar. Es muy graciosa, se ríe mucho y nos divertimos en todas partes.

Joaquín y Amanda
Joaquín y Amanda

Mi hermana y yo nos apoyamos mutuamente. Cuando uno de los dos está triste, hablamos de ello. Mi consejo para Amanda es que cuando le guste algo, siga adelante y lo haga sin cambiar de actitud por las opiniones de los demás. Quiero que siga el camino que elija.

Joaquín y Amanda sonríen con Javeria tras sus operaciones de fisura labio palatina
La familia sonriente

Si conociera a una familia que se acaba de enterar de que su hijo tendrá fisura labio palatina les diría que hicieran todo lo posible por localizar a Smile Train. Mi hermana y yo no llegamos a donde estamos hoy dejando las cosas al azar. Las cosas no se consiguen fácilmente; hay que tener dedicación, esfuerzo y valores.

Joaquín con una foto suya de bebé, antes de la operación de FLAP.
Joaquín con una foto suya de bebé, antes de la operación de FLAP.

Otra cosa que le diría a esa familia es que si ven que su hijo se siente mal, por ejemplo, si llega del colegio de mal humor, le pregunten qué le pasó. Si un niño sufre acoso escolar, a veces la familia no tiene otra forma de saberlo.

Es malo guardarse las cosas para uno mismo.

Da esperanza y segundas oportunidades a más niños como Joaquín y Amanda en más de 75 países.

Nuestro impacto en Chile

Hasta abril de 2023

Más de 6.500

cirugías de fisura labio palatinapatrocinadas desde 2002

17

cirujanos asociados activos

9

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